12+1 πράγματα που πρέπει να γνωρίζουμε για την Σ.Κ.Π.

Συμβουλευτήκαμε την νευρολόγο, Δήμητρα Παπαδημητρίου.

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας  είναι μία χρόνια νευρολογική πάθηση που ανήκει στην κατηγορία των απομυελινωτικών νόσων. Τα τελευταία χρόνια συναντάμε όλα και πιο συχνά ασθενείς με αυτή την πάθηση ενώ η εξέλιξη της επιστήμης έχει καταφέρει να αμβλύνει τα συμπτώματα της νόσου.

• Στο άκουσμα της ασθένειας μας έρχονται στο νου δύσκολες καταστάσεις υγείας. Διαφέρει ο ασθενής του τότε με τον ασθενή του σήμερα;

Πράγματι το όνομα της ασθένειας Κατά Πλάκας Σκλήρυνση (ΣΚΠ) παραπέμπει σε σημαντικού βαθμού αναπηρία χωρίς αυτό βέβαια να είναι αλήθεια. Η νόσος περιλαμβάνει μορφές με διαφορετική βαρύτητα παρόλο που όλες έχουν κοινό όνομα. Σήμερα με τα μέσα και την εμπειρία που διαθέτουμε είναι πλέον εφικτή μία έγκαιρη διάγνωση και άμεση αντιμετώπιση.

• Ποια είναι τα πρώτα δείγματα της ασθένειας;

Τα πρώτα συμπτώματα μπορούν να είναι όλα τα πιθανά νευρολογικά συμπτώματα ανάλογα με την περιοχή του νευρικού συστήματος που φλεγμαίνει. Πιο συχνά περιλαμβάνουνδιαταραχές στην όραση σε έναν οφθαλμό, κάποια διαταραχή της αισθητικότητας, ή κάποια αδεξιότητα στις κινήσεις των άκρων ή διαταραχές της ισορροπίας.

• Σε τι ηλικία συνήθως εμφανίζονται τα συμπτώματα;

Παρόλο που υπάρχει και παιδική μορφή της ΣΚΠ, τα συμπτώματα εμφανίζονται πιο συχνά μεταξύ 20-40 ετών. Συνήθως βέβαια η νόσος προυπάρχει της έναρξης των συμπτωμάτων.

• Υπάρχει τρόπος για να κρατηθεί η κατάσταση στάσιμη; Να βελτιωθεί;

Είμαστε τυχεροί σήμερα διότι λόγω της συνεχούς έρευνας και της αναπτυσσόμενης τεχνολογίας έχουμε τη δυνατότητα να περιορίσουμε μέχρι και να μηδενίσουμε σε κάποιες περιπτώσεις τον αριθμό των υποτροπών, διατηρώντας μια πολύ καλή γενική φυσική κατάσταση. Οι δυνατότητες βελτίωσης υπάρχουν μεν αλλά έχουν να κάνουν τόσο με την μορφή της νόσου όσο και με το ίδιο το ιστορικό της νόσου για τον κάθε ασθενή. Υπάρχει τόσο μεγάλη ποικιλία στην εκδήλωση της νόσου, για το λόγο αυτό τελευταία αναπτύσσεται ολοένα και περισσότερο η έννοια της εξατομικευμένης θεραπείας και αντιμετώπισης.

• Τι εξέλιξη υπάρχει στον τομέα της επιστήμης;

Οι εξελίξεις είναι πολλές και ραγδαίες. Ήδη τα τελευταία χρόνια, στα πλαίσια της πρόληψης των υποτροπών έχουν προστεθεί νέα πολύ αποτελεσματικά σκευάσματα, χωρίς αυτό βέβαια να ακυρώνει τις παλαιότερες θεπαρείες οι οποίες σε κάποιο ποσοστό ασθενών εξακολουθούν να δίνουν πολύ καλά αποτελέσματα. Τα επόμενα δύο χρόνια θα δούμε να κυκλοφορούν και νέα φάρμακα ιδιαίτερα αποτελεσματικά στην μείωση των υποτροπών αλλά και στη εξέλιξη της νόσου.

• Είναι αλήθεια πως η φαρμακευτική αγωγή είναι ιδιαίτερα ακριβή;

Αυτό είναι αλήθεια, το κόστος των θεραπειών κυμαίνεται από 600-1800 ευρώ μηνιαίως.Προς το παρόν στην Ελλάδα έχουμε τη δυνατότητα μέσω των ταμείων να προσφέρουμε στον κάθε ασθενή την καταλληλότερη θεραπεία ανεξαρτήτως κόστους, χωρίς να επιβαρύνεται ο ασθενής οικονομικά.

• Τι μπορεί να κάνει ο ασθενής για να βελτιώσει την κατάστασή του; Η γυμναστική είναι απαραίτητη; Τι είδους άσκηση;

Σίγουρα η άσκηση είναι εξαιρετικά σημαντική στην διατήρηση μιας καλής γενικής κατάστασης όπως και στην επαναφορά της κινητικότητας ή της ισορροπίας όταν υπάρχουν προβλήματα. Δεν θα πρέπει όμως ο ασθενής να υπερβαίνει τις δυνάμεις του, ούτε και να εκτίθεται σε υψηλές θερμοκρασίες.

• Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι πάντα επιθετική ή μπορεί και να μην εκδηλώσει συμπτώματα ποτέ;

Όπως είπαμε και πιο πάνω υπάρχουν διαφορετικές μορφές εκδήλωσης και βαρύτητας. Υπάρχουν ασθενείς που εμφανίζουν ένα και μοναδικό σύμπτωμα, αυτό υποχωρεί και μετά δεν παρουσιάζουν κανένα άλλο σύμπτωμα ποτέ. Πρόκειται για καλοήθεις μορφές της νόσου. Στο ίδιο μικρό ποσοστό παρουσιάζονται και οι ιδιαίτερα επιθετικές μορφές. Το μεγαλύτερο ποσοστό των ασθενών βρίσκεται κάπου στη μέση.

• Μια και μιλάμε για αυτοάνοση ασθένεια, τι ρόλο παίζει η ψυχολογία για την κατάσταση του ασθενούς;

Έχει αποδειχθεί για όλες τις αυτοάνοσες παθήσεις μία σημαντική συμμετοχή της ψυχολογίας στην αντίδραση και την κινητοποίηση του ανοσοποιητικού συστήματος. Φαίνεται ότι μετά από μεγάλο στρες υπάρχουν μεγαλύτερες πιθανότητες υποτροπής. Για το λόγο αυτό, όσο δύσκολο κι αν ακούγεται στις μέρες μας, είναι πολύ σημαντικό ο ασθενής να μάθει να διαχειρίζεται το άγχος βρίσκοντας εποικοδομητικές διεξόδους.

• Η κρίση και το άγχος της εποχής έχουν αυξήσει τα κρούσματα της ασθένειας;

Δεν θα έλεγα ότι έχουν αυξήσει τα κρούσματα αλλά ένας ασθενής με διαγνωσμένη ΣΚΠ μπορεί να υποτροπιάσει σε περιόδους έντονου στρες και πίεσης.

• Τίθεται θέμα κληρονομικότητας;

Η ΣΚΠ είναι μια πολυπαραγοντική νόσος. Δεν έχει αναδειχθεί ξεκάθαρη γονιδιακή κληρονομικότητα ακόμη, υπάρχει ωστόσο μία προδιάθεση. Για παράδειγμα, σε μία οικογένεια στην οποία πάσχει ο ένας γονέας από τη νόσο το κάθε παιδί εμφανίζει 4% πιθανότητα να αναπτύξει τη νόσο. Όταν δε πάσχουν και οι δύο γονείς η πιθανότητα αυτή αυξάνεται στο 25%. Είναι ένα από τα θέματα που βρίσκονται ακόμη υπό διερεύνηση.

• Ποιο ρόλο καλείται να παίξει η οικογένεια; Πώς μπορεί να στηρίξει τον ασθενή;

Η στήριξη που προσφέρεται μέσα από την οικογένεια είναι εξαιρετικά σημαντική. Είναι απαραίτητο να κρατιούνται χαμηλοί τόνοι σε σχέση με τη νόσο, να αντιμετωπίζεται ουσιαστικά, να αποφεύγονται οι δραματοποιήσεις και να προσφέρεται ένα κλίμα ηρεμίαςστον ασθενή. Τα ιατρικά ζητήματα θα πρέπει να εναποθέτονται μόνο στον θεράποντα ιατρό αφού έχει χτιστεί μία συνεργασία εμπιστοσύνης.

• Υπάρχει κάποιος οργανισμός ή ομάδα στήριξης ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας;

Υπάρχει ο σύλλογος ασθενών ΣΚΠ  msassociationhellas.org και η ελληνική εταιρία για την ΣΚΠ www.gmss.gr ιδιαίτερα δραστήριοι στο χώρο.

Ευχαριστούμε την Δήμητρα ΠαπαδημητρίουMD PhD,
Επιμελήτρια Νευρολόγο Νοσοκομείο Ερρίκος Ντυνάν.

http://www.jenny.gr

Πηγη - http://www.4disabled.gr/archives/13099